[SP]

สู้ๆครับพี่ เป็นกำลังใจให้ครับ ขอให้น้องหายไวๆนะครับ

[vashali]

เรื่องโรค ขาดเอนไซม์ G6PD มีคนเป็นกันเยอะมากครับ มีอันตรายอยู่บ้างแล้วแต่ระดับของการขาดเอนไซม์ ถ้าลูกคุณ ไม่มีภาวะเสี่ยงที่จะทำให้เม็ดเลือดแดงแตก

ง่ายเช่น การติดเชื้อ การทานยาบางชนิดเช่นยากลุ่ม ซัลฟา ถั่วปากอ้า ก็ไม่เป็นอันตรายใดๆ สามารถใช้ชีวิตได้ตามปกติ แล้วก็โรคนี้จะถ่ายทอดผ่านโครโมโซม X ก็

คือลูกของลูกคุณก็มีโอกาสจะเป็นโรคนี้เหมือนกันโอกาสก็แล้วแต่คนที่ลูกคุณจะแต่งงานด้วยว่าโครโมโซม X ของเค้ามียีน G6PD def หรือไม่

ส่วนเรื่องปากแหว่งเพดานโหว่ตอนนี้ก็ใช้เพดานเทียมไปก่อนและให้ดูดนมแม่ตามปกติ ไม่มีปัญหาทางพัฒนาการใดๆ (ถ้าโรคนี้ไม่่เป็นโรคร่วมกับโรคอื่นๆ เ่ช่น ดาว

ซินโดรม) แล้วถ้าน้ำหนักครบ 10 กิโลกรัมเมื่อไหร่ ก็จะพร้อมที่จะดมยาสลบเพื่อทำการผ่าตัด

[บูตะ ฉึกฉึก]

G6PD ไม่ต้องกังวลมากครับ ผม และ น้อชายผมก็เป็นครับ
ระวังอาหารบางอย่าง ที่หมอเตือนผมไว้มีแค่ ถั่วปากอ้า และผงชูรส
(เอาตามตรงนะ ผงชูรสเนี่ย ร้านอาหารหลายๆที่ มันก็ใส่ผมกินไปไม่เป็นไรนะ แต่ไอถั่วปากอ้านิผมไม่กล้าลอง)

เวลาหาหมอ ก็บอกครับว่าเราเป็น G6PD ครับ

[peace]

เป็นกำลังใจให้ครับ  หลานชายผมตอนเกิดมา ก็เพดานโหว่แถมเวลาเป็นแผล เลือดไหลก็แข็งตัวยาก  ตอนนี้อายุก็20กว่าๆเพิ่งเรียนจบ มข. ต้องคอยดูแลตั้งแต่เด็กจน

เค้าสามารถดูแลตัวเองได้ถึงปล่อยมือได้    รออีกสักพักครับ ถึงสามารถรับการผ่าตัดเพื่อปิดช่องเพดานปากที่โหว่ได้

[nuTTy]

เป็นกำลังใจให้ทุกคนในครอบครัวครับ ขอให้ผ่านช่วงนี้ไปด้วยดีและพบกับสิ่งดีๆข่าวดีๆที่กำลังจะตามมาครับ

[YenChar]

เอาใจช่วยครับ

ไม่มีปัญหา หมอสมัยนี้เก่งครับ
รอลูกโตอีกหน่อย รับการผ่าตัดได้ ทุกอย่างโอเคครับ

[eaowpj]

เอาใจช่วยครับ ผมว่าไม่ใช่โรคที่เป็นอันตรายมาก ยังไงคุณนายน้อย (คุณพ่อ) ต้องดูแลสุขภาพด้วยนะครับ เพราะคุณคือเสาหลักของครอบครัว ขอให้พบทางออกที่ดีที่สุดครับ 

[i-ice]

G6PD Deficiency : Glucose-6-Phosphate Dehydrogenase  deficiency
ลองดูตามนี้นะครับ
http://thaiherbclinic.com/node/424
และ
http://www.ninerx.com/smf/index.php?topic=1972.0

[mongolias]

ขอส่งกำลังใจให้กับ จขกท นะครับ
ยังไงก็อย่าเครียดมากนะครับ ค่อยๆคิดหาทางแก้ปัญหากันไป

[popdemonic]

สู้ครับ เกิดเป็นคน เรามักได้รับบททดสอบแบบนี้จากพระเจ้าแหละครับ เราลืมตาดูโลกออกมาแล้วก็ต้องสู่กันต่อไปครับ

ผมเองก็มีน้องชายไม่ปกติช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ครับ ต้องมีคนดูแล แต่ผมก็รักๆๆๆๆมาก ยิ่งช่วงหลังผมย้ายบ้านแล้วต้องมานอน

กับน้องชาย ผมได้ดูแล ได้เปลี่ยนผ้าอ้อมกางเกง ผมยิ่งรักเข้าไปใหญ่เลย

[5ume7h]

ยืนยันว่าเพดานโหว่รักษาได้ด้วยการผ่าตัด รักษาเสร็จก็เหมือนคนปกติ
(ไม่มีแผลเป็นให้เห็นภายนอกเหมือนคนที่มีปากแหว่งรวมด้วย)

ส่วนเรื่อง G6PD def. เป็นตลอดชีวิต แต่ไม่ได้น่ากังวล เพราะเพียงแค่หลีกเลี่ยงยาและอาหารบางชนิดก็สามารถใช้ชีวิตได้เหมือนคนปกติทั่วไป
ปกติแพทย์จะให้พกบัตรเล็กๆ ติดตัวไว้ (มีคำแนะนำด้วย)
เวลาไปรพ.หรือคลินิคให้แจ้งแพทย์ว่าเป็นโรคนี้
คิดซะว่าเหมือนคนแพ้นมวัว หรือแพ้อาหารทะเลก็ได้ จะได้ไม่ครียด

[H3T]

เป็นกำลังใจให้ครับ มีอะไรที่พอจะช่วยได้บอกได้เลยครับ

[Satanic za']

เข้ามาเป็นกำลังใจให้ครับ

ยังไงตัวคุณพ่อก็อย่าเครียดนะครับ กำลังใจดี จะทำให้ทุกอย่างดีขึ้นเองครับ

รบกวนขอถามท่านผู้ที่มีความรู้เรื่องพวกนี้หน่อยครับ ว่าโรคพวกนี้ เราสามารถพบได้ตั้งแต่เด็กยังอยู่ในครรภ์หรือเปล่าอะครับ

[idin100]

ขอเป็นกำลังใจให้ผ่านไปได้ด้วยดีนะครับ 

[expedite]

ไม่มีความรู้ แต่กำลังจะเป็นพ่อคนเหมือนกัน

เอาใจช่วยครับ ขอให้ทุกอย่างผ่านไปด้วยดี

มันคือบททดสอบของชีวิต ถ้าผ่านไปได้เราก็จะแกร่งขึ้นครับ

[tierak]

เข้ามาให้กำลังใจครับ

--อุปสรรคมีไว้ให้ก้าวข้าม และถ้าเราผ่านมันไปได้ภูมิคุ้มกันในการใช้ชีวิตของเราจะมีมากกว่าคนอื่น-- สู้สู้

[NarinrachMaisok]

+กำลังใจอีก1คนครับ

[Bond007]

ไม่มีความรู้ด้านนี้ แต่ ขอมาเป็นกำลังใจให้นะครับ

[Steez]

 เพดานโหว่นี่รักษาให้หายได้โดยการผ่าตัดครับ ส่วนGPDP deficiency มีระดับความรุนแรงของโรค การรักษาก็เหมือนที่หลายๆท่านกล่าวมา บางคนอาจจะไม่เคยมีอาการผิดปกติอีกเลยก็ได้ ลองหาข้อมูลใน internet ได้ครับ เดี๋ยวนี้ข้อมูลโรคต่างๆ มีมากมาย ไม่อยากให้กังวลใจ
 เป็นกำลังใจให้นะครับ อยากให้มองคนที่ลูกเค้าแย่กว่าลูกเรา แล้วจะมีกำลังใจขึ้นเยอะครับ

[NINENOI]

ขอบคุณทุกท่านมากเลยครับ ทั้งกำลังใจและคำแนะนำ สบายใจขึ้นเยอะ

ตามไล่อ่านข้อมูลมาหมดแล้ว+กับที่คุยกับคุณหมอก็ยำๆวิเคราะห์ได้ว่าโรคเพดานโหว่รักษาได้ตามปกติเพียงแต่ต้องผ่าตัด ส่วน G6PD ก็คล้ายๆกับแพ้ยาและอาหาร หลีกเลี่ยงไว้ก็พอ ดูแลเป็นพิเศษหน่อยก็ไม่เป็นอันตราย ตอนนี้น้องคุณค่าตัวเหลืองลดลงเหลือ 10.5 แล้วครับจาก 15 พรุ่งนี้คงกลับบ้านได้ (ต่ำกว่า 10)

ยังดีครับที่พ่อตาแม่ยายมาช่วยดูแล 1 เดือนต้องไปดูพี่สาวของแฟนที่เพิ่งคลอดเหมือนกัน ไม่งั้นผมก็ไม่รู้ว่าจะต้องทำไงบ้างเพราะต้องมาโรงบาลเกือบทุกวันงานก็ต้องทำไม่สามารถลาทุกวันได้ มียายข้างบ้านมาถามอยู่เหมือนกันว่าอยากได้คนช่วยเลี้ยงมั๊ย เค้ามีญาติรับจ้างเลี้ยงเด็ก แต่ผมไม่เอาหรอกลำบากยังไงก็อยากจะเลี้ยงเองยิ่งต้องดูแลมากหน่อย เอาสบายใจดีกว่า

ลืมบอกไปชื่อ เด็กชายคุณานนท์ สุริย์ แปลว่าผู้ทรงคุณธรรม ชื่อเล่นน้องคุณ เกิดวันอังคารที่ 10 มกราคม 2555 เวลา 9:09 น. ฝากเนื้อฝากตัวเป็น Baby member ด้วยกั๊บ

[Prachsaphol_yjd]

ขอเป็นกำลังใจให้ครับ สู้ๆ
น้องน่ารัก น่าชัง มากมาย
ผมกำลังพยายามทำให้แฟนท้องอยู่...............แต่ยังไม่สำเร็จ 

[2k]

สมัยนี้วิทยาการทางการแพทย์ก้าวหน้าไปมาก ในประเทศไทยเองก็ขึ้นชื่อด้านการเยียวยารักษาเป็นอันดับต้นๆของเอเซีย เรื่องผ่าตัดไม่ต้องห่วงเลยอีกเดี๋ยวหนูน้อยจะแข็งแรงเริ่มซนตามวัยแล้วครับ 

[mongolias]

ขอเป็นกำลังใจให้ครับ สู้ๆ
น้องน่ารัก น่าชัง มากมาย
ผมกำลังพยายามทำให้แฟนท้องอยู่...............แต่ยังไม่สำเร็จ 

เจอคนหัวอกเดียวกันแล้ว อยู่ในขั้นพยายามเหมือนกันเลย 5555

น้องคุณน่ารักมากครับ เห็นแล้วอิจฉา

[apinui]

ก่อนอืน ขอแสดงความยินดีที่ได้ลูกชายหน้าตาหล่อเหลาเหมือนพ่อนะครับ ....

ส่วนเรื่องโรค G6PD จากที่ผมอ่าน ตัวแปลจะเป็นอาการของเม็ดเลือด ที่แตกตัวง่าย ซึ่งคล้ายกับโรคทาลัสซีเมีย(thalasemia) ที่ผมเป็นอยู่

ซึ่งอาการหลักๆที่เหมือนกัน ก็คือเม็ดเลือดแตกตัวง่ายครับ ซึ่งจะมีอาการคือ เหนื่อยง่าย ตัวจะเหลือง ตาจะเหลือง เมื่อรู้สึกเหนื่อย อันนี้คนรอบข้างจะเห็นชัดครับ เพื่อนๆและแฟนผม ถ้าเห็นผมตัวเหลือง ตาเหลือง จะรู้ว่าผมเริ่มเหนื่อย และจะให้ผมหยุดทำกิจกรรมนั้นๆโดยทันทีครับ แต่พอหายเหนื่อยก็กลับมาปรกติครับ

และก็อาการเม็ดเลือดแตกตัว ถ้าเริ่มป่วย คือเป็นไข้ ถ้าเริ่มมีไข้ ถ้าเป็นน้อย ภายใน 1-2 วันจะหายครับ แต่ถ้า เกินกว่า 2 วัน ถ้าไม่หาย ให้ระวังครับ จะเป็นหนักและหายยาก ถึงขั้นนอนโรงบาลกันเลยทีเดียว ตรงนี้ให้ระวังดูแลอย่างไกล้ชิดครับ ถ้าน้องเริ่มมีไข้ให้รีบรักษาโดยเร็วหรือรีบหาหมอเลยดีที่สุด เพราะบางครั้งไข้ขึ้นสุงและเร็วมากครับ ถ้าเม็ดเลือดแตกตัว ภูมิคุ้มกันของร่างกายจะอ่อนแอลงเรื่อยๆครับ

คิดว่า G6PD น่าจะคล้าย thalasemia อยู่นิดหน่อย แนะนำไว้เผื่อดูอาการครับ ผมเป็น thalasemia ก็ไม่มีปัญหาอะไรครับ แค่เหนื่อยง่ายเท่านั้นที่เป็นอุปสรรค์ เตะบอลกับเค้าลงไป 5 นาทีก็ไม่ไหวแล้ว เลยได้ฉายาว่า "กองหน้า 5 นาที" จนทุกวันนี้ครับ  อิอิ

[euro]

เป็นกำลังใจให้นะครับ สู้ สู้ ให้น้องมีสุขภาพดี แข็งแรงไวไวครับ

[valent]

ผมไม่มีความรู้เรื่อง G6PD เลย เพิ่งเคยได้ยิน

แต่เรื่องปากแหว่งเพดานโหว่ หลานผมก็เป็นครับ
ส่วนมากพอคลอดออกมา ทางโรงพยาบาล
จะรับไว้เป็นเคส ที่ต้องรักษาให้ครับ โดยไม่มีค่าใช้จ่าย (รพ.รัฐ)
อาจลำบากหน่อยตอนขวบปีแรก สงสารเด็ก
แต่หลังจากเย็บปากกับเพดานรอบแรกเสร็จ ก็จะสบายขึ้นมาหน่อยครับ
หลังจากนั้นอาจต้องศัลย์ ครั้ง 2 3 4 แล้วแต่เคส เพื่อให้ปกติที่สุดครับ

ที่สำคัญต้องพยายามให้เด็กทานอาหารให้เพียงพอครับ
อย่าท้อที่จะต้องให้อาหารเขา แม้จะเหนื่อยและลำบาก
เด็กสุขภาพดี แข็งแรง การรักษาจะง่ายและเร็วขึ้นครับ

เอาใจช่วย

[Rung]

ขออย่ายอมแพ้ อย่าอ่อนแอแม้จะร้องไห้ จงลุกขึ้นสู้ไป จุดหมายไม่ไกลเกินจริง...............เป็นกำลังใจให้สู้ๆ นะครับ

[lekkk]

สู้ๆนะครับ เป็นกำลังใจให้ครับ

ส่วนผมคนอยากมีลูกแล้วไม่มีก็เครียดละ พอมีแล้วเป็นอย่างงี้ก็ยิ่งเครียดกว่า

ยังไงพี่ก็ต้องสู้ต้องมีกำลังใจนะครับ เพราะมีอีก2ชีวิตที่ต้องการกำลังใจจากพี่มาก [เมียและลูก] สู้ สู้

[nudragon]

เอาใจช่วยซามูไรพ่อลูกอ่อนครับ ผมก็เคยผ่านช่วงนั้นมาเหมือนกัน แต่ต่างจากพี่ตรงที่ลูกผมสุชภาพดีปกติดีทุกอย่าง

อย่าไปเครียดครับ พยายามเต็มความสามารถของเรา บางทีการที่ยิ่งมีข้อมูลมาก รู้มากเกินไป ในบางครั้งมันก็ทำให้เราเกิดการวิตกกังวล

ลองปล่อยใจให้สบาย ถ้าเราเครียดมากไป เราเองอาจไม่รูตัวหรอกว่าทำให้คนรอบๆข้างเราเครียดไปในตัวทั้งทางรงและทางอ้อมครับ

พี่ยังมีภาระอีกมากมายรออยู่  แต่เป็นภาระที่ทำให้เรามีความสุขมากที่สุดในชีวิตเช่นกัน แค่เห็นลูกยิ้มให้ผู้ชายที่เคยแข็งกระด้างก็นิสัยเปลี่ยนได้ในไม่กี่นาที

สู้ๆครับผ่านช่วงนี้ไปให้ได้ ขอให้เลี้ยงลูกออกมารักษาเค้าให้หายครับ ผมเชื่อว่าพี่ทำได้แน่นอน 

ปล. มีอีกที่ครับ เวปต้องห้ามของที่นี่ ห้อง "ชานเรือน" มีคนเก่งๆ ให้คำปรึกษาเรื่องแม่และเด็กและครอบครัวได้เยอะครับ ผมก็ชอบไปหาเสื้อผ้าของใช้ของเล่นลูก แลกเปลี่ยนอะไรจากห้องนั้นเหมือนกันครับ

[machines_girl]

ครับอย่าพึ่งตกใจนะครับ เป็นภาวะที่พบได้ในทารกบางคน ผมขอแยกประเด็นดังนี้
1.เรืองตัวเหลืองในภาวะทารกแรกเกิด( neonatal jaundice ) นั้นมีได้หลายสาเหตุ G 6 PD ก็เป็นสาเหตุหนึ่งมักพบในทารกเพศชาย เพศหญิงพบได้แต่น้อยมากๆ เป็นการขาดเอนไซน์ในการสร้างเม็ดเลือแดงบางตัวทำให้เม็ดเลือแดงแตกและเปราะง่ายกว่าเด็กปกติ ซึ่งอาจทำให่เกิดตัวเหลืองจากเม็ดเลือดแดงที่แตกในช่วงแรก การรักษาก็คือฉายหลอดไฟ ( phototherapy ) และติดตามค่าตัวเหลืองอย่างต่อเนื่อง หลังจากกลับสิ่งที่ต้องดูคือสีของตัวน้องถ้าเหลืองขึ้น ซึมลง ไม่ดูดนมอาจจะต้องไปกอนนัดที่คุณหมอนัดครับ ช่วงเช้าแดดอ่อนๆ ( ย้ำว่าอ่อนๆ ) อาจพาไปโดนแดดบ้างเพื่อช่วยให้เม็ดน้ำดีแตกตัวดีขึ้น และขับออกทางปัสสาวะ
2. G 6 PD เป็นโรคประจำตัวของน้องครับ เป็นตลอดชีวิต เม็ดเลือดแดงจะแตกเปราะง่ายตามสาเหตุที่บอกไป แต่ไม่ได้เป็นโรคร้ายแรงพบได้บ่อยเหมือนกัน ซึ่งอาจมีซีดได้บ้างแต่ไม่เยอะเหมือนธาลัสซีเมีย แต่ต้องระวังปัจจัยกระตุ้น เช่น ยาซัลฟา ถั่วปากอ้า และยาอีกหลายตัว ซึ่งทางโรงพยาบาลจะออกบัตรG 6PD ให้ จะมีรายละเอียดอยู่ครับ ที่ต้องทำคือไปร้านขายยา โรงพยาบาลหรือคลินิกต้องแจ้งทุกครั้งและลงประวัติไว้
3. เพดานโหว่ ( Cleft palate ) เป็นภาวะความผิดปกติของเพดานปากสาเหตุส่วนใหญ่เกิดจากพันธุกรรม สามารถรักษาได้โดยการผ่าตัดแต่อาจต้องรอเวลา น้องโตกว่านี้วักหน่อย เด็กบางคนอาจพบร่วมปากแหว่ง ( Cleft lip ) ได้ โชคดีครับที่น้องเป็นแค่เพดานโหว่เพราะผ่าตัดแล้วยังไม่เห็นจากภายนอก ปกติจะผ่าเมื่ออายุ 10 เดือนแต่แล้วแต่หมอบางคนอาจรอโตกว่านั้น อาจต้องมีการตกแต่งเพิ่มเตินเมื่อโตขึ้นไปอีก แต่ที่ต้องระวังคือการดูดนมอาจสำลักได้ แต่เค้าจะมีเพดานเทียมให้ครับ
ครับเป็นกำลังใจให้นะครับ สู้ๆ  ขอให้น้องหายเร็วๆนะครับ ปล.ที่ศิริราชอาจารย์ศัลยกรรมเด็กเก่งๆหลายคนครับ แอบเชียร์